Доченька родилась в марте 2015 года долгожданным и любимым ребенком. Мы наблюдались по ДМС от работы мамы в МЕДСИ на Благовещенском переулке. Наше счастье длилось до сентября 2016 года. В тот момент мы узнали, что доченька заболела страшной смертельной болезнью – нейробластома забрюшинного пространства IV степени с высоким риском (рак). Страшный диагноз был поставлен в Морозовской детской городской клинической больнице (МДГКБ), там же и продолжили лечение по протоколу NB2004.
Опухоль занимала весь кишечник, давила на позвоночник и на легкие, у дочери начался гидроторекс. Дочь выдержала открытую биопсию, 6 блоков тяжелой химиотерапии, десятки переливаний крови и опухоль стала уменьшаться. Из-за больших объемов опухоли и растущей агрессивности полностью уничтожить ее не представлялось возможным. Необходима была операция по удалению оставшейся части опухоли. Поскольку она была расположена между сосудами и хорошо обеспечивалась кровью, то ни один врач не брался делать такую сложную операцию. Но мы, с Божьей помощью, нашли врача, который готов был нам помочь. В результате была проведена сложнейшая 6-ти часовая операция в РДКБ, удалено 85% опухоли, левый надпочечник тоже пришлось удалить.
Дочь очень долго и тяжело восстанавливалась, желудок после операции удалось запустить только через неделю. После этого была проведена MIBG-терапия радиофармпрепаратами, который вливался в дочь через центральный венозный катетер. После такой терапии все, чего касался ребенок, должно было быть утилизировано, ребенок не должен был общаться с детьми 3 недели и нельзя было его обнимать. Ну, конечно же, мы обнимали дочь и целовали. Дальше последовала сложная трансплантация костного мозга в РДКБ, перед этим была проведена высокодозная химиотерапия, после которой на коже ребенка оставались ожоги. Но и это испытание Ксюша выдержала. После проведенной трансплантации через некоторое время должна была быть лучевая терапия и на этом наше лечение должно было закончиться, но почти сразу перед лучевой терапией выяснилось, что опухоль прогрессирует. Все началось с начала.
Сейчас мы вернулись к тому, с чего начинали в сентябре 2016 года. Врачи не дают никаких гарантий. Иногда складывается впечатление, что врачи даже не знают, что делать в такой ситуации. В этой связи решили попытаться обратиться в иностранные клиники Германии и Израиля, списались с ними и получили приглашение, но на тот момент опухоль начала еще больше прогрессировать. Как только об этом узнали клиники, куда мы собирались ехать, они сразу же аннулировали приглашение. Мы остались опять один на один с болезнью.
Решили проходить противорецедивную химиотерапию в Морозовской ДГКБ без каких-либо шансов, а параллельно пытаться изыскать средства на лечение за рубежом. Были запущены группы в социальных сетях. Соседи из ЖК Южное Видное узнали о нашей беде, и все до единого сейчас принимают участие в спасении моей дочери. Все помогают чем могут, кто-то вяжет, кто-то устраивает благотворительные мероприятия, кто-то общается с фондами и ведет работу в соцсетях. Я не ожидал такой помощи! Стали потихоньку подключаться небольшие региональные фонды, помогают собрать небольшие суммы. На данный момент Ксюше сделано три этапа химиотерапии, при этом последняя третья химиотерапия была самая сложная и тяжелая. Костный мозг, отвечающий за выработку лейкоцитов, уже не справляется и ему все сложнее вырабатывать лейкоциты после химиотерапии. Мы очень опасаемся, что в один момент костный мозг Ксюши не станет справляться с проводимым лечением и тогда врачи будут думать, что можно сделать, потому что в случае, если опухоль не уменьшится, а костный мозг уже перестанет справляться, то врачи не смогут ничего предложить, только операционное вмешательство, но оно очень опасно. Другой вариант, это если опухоль у Ксюши все же уменьшится, тогда наверняка возможна будет операция по удалению опухоли, а дальше нам необходима будет трансплантация костного мозга и иммунотерапия.
Наше будущее пока не понятно, но одно ясно, что нам необходимо было ехать лечиться за границу поскольку российские врачи и фонды уже отказались нам помогать по причине того, что лечение было проведено, по их мнению, со всеми необходимыми протоколами.
В этой связи хотели бы обратиться к Вам дорогие читатели за посильной помощью.
Средства Вы можете перевести:
Сбербанк: 4276 3800 5974 8991
Райффайзен Банк: 5100 7050 0810 2396
АльфаБанк: 4154 8220 5997 0858
Получатель: Кирилл Борисович Мишаев (папа).