Система обеспечения лекарствами людей, страдающих редкими заболеваниями, построенная с таким трудом в 2005 году, может быть сегодня одним махом разрушена благодаря прихоти российских чиновников.
В мире существует порядка 1500 редких заболеваний. Страдают от них миллионы людей. Их основная проблема - это дороговизна лекарств, которые на рынке не менее редки, чем их болезни. Большинство россиян, страдающих такими недугами, просто опускают руки и ждут сначала инвалидизации (словечко чиновников), а потом и летального исхода (тоже термин медицинской бюрократии). Продолжительность жизни людей с редкими заболеваниями у нас примерно в два раза ниже, чем в Европе. В Евросоюзе уже давно доказали, что человек, вовремя получающий необходимые препараты, способен жить, как и все, принося пользу родине. Например, на последних Олимпийских играх от Германии выступал пловец, больной гемофилией. Заболевание страшное - им, например, страдал царевич Алексей, и болезнь эта считалась неизлечимой...